Публікація

Тут теж передова: як рівненський фонд допомагає онкохворим дітям під час війни

19:14, 23 Листопада

зображення публікації

 «Кров я здаю – вже років 20, а ось моє перше свідоме донорство було у 2009 році. Тоді в соцмережах хтось зі знайомих шукав людину з «ІІІ» групою крові для дівчинки Насті. Якраз такою як в мене. Я прийшла в лікарню, і була переконана, що моя кров підійде, проте її не взяли через погані аналізи. Оскільки в мене купа знайомих, то я була впевнена, що швидко та легко знайду донорів. Але насправді все виявилось не так. Це мене ошелешило та зачепило водночас. Тоді я почала ходити в лікарню до Насті, а потім й до інших дітей. І так якось залишилась біля онковідділення», так згадує про те, чому почала допомагати важкохворим дітям голова фонду «Скарбниця Надії» Мар’яна Рева.

Фонд «Скарбниця Надії» вже 11 років допомагає дітям із Рівненщини, у яких виявили онкологію чи інші важкі захворювання. Про те, що змінилось в роботі після повномасштабного вторгнення, чи вистачає ліків та як волонтери справляються з навантаженням, журналістка «Горинь.Інфо» поспілкувалась із очільницею фонду Мар’яною Ревою та проєктною менеджеркою Ельвірою Шиліною.

Пані Мар’яна не є засновницею фонду, але працює тут від утворення організації. А пані Ельвіра залучена до написання проєктів, зокрема у співпраці з нею у фонді реалізували вже 7 чи 8 ініціатив.

«До фонду я працювала бухгалтеркою в прекрасному колективі з непоганою зарплатою. Але в якийсь момент прийшло усвідомлення, що ми робимо щось, що ні на що глобально не впливає. Зараз мені робота дуже подобається, єдине, що її трохи забагато. Але без підтримки чоловіка нічого не було б. З першого дня він вислуховував всі мої розповіді та пропускав це через себе», – пригадує Мар’яна Рева.

«Тут теж передова, можна сказати. Ті, хто працюють в подібних фондах, не тільки в «Скарбниці Надії», це сильні люди. Адже тут все доводиться пропускати через себе, і найголовніше залишатися людиною», – наголошує пані Ельвіра.

На початку діяльності волонтери фонду більше орієнтувались на закупівлю медикаментів для дітей та не особливо цікавились державним фінансуванням.

«Ми розуміли, що грошей не вистачає. У 2012 році за нашими приблизними підрахунками держфінансування покривало приблизно 20% від потреби на лікування дитячої онкології. Тоді ми вперше вийшли на пресконференцію та мітинг із вимогою виділити кошти», – розповідає Мар’яна Рева.

З того часу держфінансування поступово почало зростати. У 2018-2019 роках Рівненське дитяче онковідділення вдалось забезпечити ліками на 95 %. З них значну частину складали кошти з держбюджету та близько 10% – обласного. У 2020-2021 роках фінансування знову скоротилось, і постачання ліків стало невчасним.

Зі слів очільниці фонду, нині ситуація трохи стабілізувалась. В основному тому, що більшість онкохворих дітей завдяки великим благодійним фондам, таким як «Таблеточки», «Запорука», «Крила надії», «Усмішка Тимоші» виїхали закордон. Тому медикаментів, які є, вистачає на дітей, які лежать у відділенні.

«Якби ці діти не виїхали, то я впевнена, що у нас була просто катастрофічна нестача ліків», – наголошує пані Мар’яна.

У фонді чудово розуміють, що потрібно міняти систему, а не просто розв’язувати ситуативну задачу – пошук ліків для окремої дитини. Тому впродовж останніх років працівники та волонтери прикладали для цього значні зусилля. Так, у 2016 році написали проєкт зі створення на Рівненщині хоспісу, точніше дитячого паліативного відділення для важкохворих дітей та дітей з обмеженим прогнозом життя. Завдяки цьому та ще одному каскадному проєкту на базі дитячого будинку створили перший дитячий хоспіс в області.

«Коли дітей почали брати в хоспіс, то одні з батьків плакали, бо перший раз за 15 років виїхали відпочити. Вони 15 років не відходили від дитини та постійно по черзі працювали. За проєктом дитину можна залишити на 21 день впродовж року. За цей час можна вирішити якийсь побутовий ремонт, відпочити чи полікуватися. Тобто це допомога не тільки дітям, а й батькам», – пригадує пані Ельвіра.

До повномасштабного вторгнення процес роботи фонду був налагоджений таким чином: люди жертвували кошти, а працівники закупляли медикаменти для хворих діток чи добивалися фінансування в держави.

«Зараз все навпаки, нам приходять медикаменти та ми їх вже розподіляємо. При чому часто ми дивимося на ті ліки та не розуміємо, кому вони підійдуть і який там термін придатності. Особливо складно було в перші місяці, бо тоді присилали все на світі. Зараз усе більш структуровано. Присилають те, що ми просимо», – каже Мар’яна Рева.

Після 24 лютого в організації відбулося безліч змін. Зокрема, з України виїхало багато волонтерок. Це в основному мами, які мають по троє-четверо дітей. Волонтери-хлопці пішли воювати або змінили напрямок допомоги й тепер збирають кошти на купівлю та ремонт автомобілів. З цієї причини штат дуже скоротився. До повномасштабного вторгнення з фондом співпрацювало 70 волонтерів. Наразі в Рівному залишилось лише кілька людей.

Працівники «Скарбниці Надії» працюють чотири дні на тиждень. Це зумовлено тим, що часто на вихідних проводять акції, турніри чи ярмарки. Зараз у фонді на постійній основі працює три людини, до лютого було чотири.

Жінки зазначають, що змінилось і те, що почали присилати багато гуманітарної допомоги з Європи. Це підгузки, спеціальне харчування та різні ліки. Тому додалось роботи, де треба багато комунікувати, звітувати, перебирати коробки та сортувати ліки. Березень і квітень працівники та волонтери проводили в Соборі Святого Миколая Чудотворця.

«Там у нас був великий склад, куди приходили люди, які все сортували й розбирали. Зараз обсяги постачань зменшились. Тому працюємо тут в офісі та ще в нас є комора», – згадує мані Мар’яна.

Ще працівники фонду під час війни реалізовували проєкт із забезпечення дітей із епілепсією медикаментами, який мав трохи ширшу географію і виходив за межі Рівненщини. Так, вдалось допомогти багатьом дітям із України, які заповнили форму.

«Був такий випадок, що ми надсилали таблетки для сім’ї, яка була під окупацією. І ці люди були щиро вдячні за ту мінімальну підтримку. На жаль, я часто бачу розчарування в очах батьків, що ми даємо дуже мало, а ось цей випадок був іншим. В такі моменти розумієш, що зовсім інше сприйняття в людини, яка справді пожила під окупацією деякий час», – наголошує керівниця фонду.

Окрім допомоги діткам працівники фонду встигають ще й допомагати ЗСУ.

«Якщо нам трапляються медикаменти, які можуть бути корисні для військових, то ми одразу їх віддаємо людям, які сортують їх і складають в аптечки або передають військовим медикам. Ми сконцентрувались на оргтехніці. Це ноутбуки, планшети, ксерокси, плотери. Ті речі, в яких чітко зрозуміла модель, параметри та коштують порівняно не багато. Якісь невеликі речі намагаємось періодично підкупляти й допомагати. Розуміємо, що це крапля в морі, але все ж таки», – зазначає очільниця.

Також жінки пояснюють чому онкохворі діти та їхні батьки не передають малюнки на передову для військових.

«Діти малюють, але оскільки вони знаходяться в лікарні в дуже сильному стресі, то цей малюнок для них дуже дорогий, і вони його не віддають. Буває так, що, на жаль, дитина помирає, тоді ці речі безцінні для батьків. Нас інколи просять на аукціони, на ярмарки, давайте діти військовим щось намалюють, ні вони не хочуть віддавати ці вироби, дуже рідко діти щось дають, але як правило – ні», – каже пані Мар’яна.

Попри безліч змін, є й у фонді ті проєкти, які вони намагаються підтримувати завжди – це донорство крові, постійна підтримка важкохворих паліативних пацієнтів, підтримка дітей в реанімації обласної дитячої лікарні та онкологія. Також зараз волонтери підтримують поранених військових, які пербувать у місті. Окремо фонд завжди підтримує проєкт «Лікарняна клоунада».

Пані Мар’яна розповідає, що намагається здавати кров кожні 60 днів. Адже зараз на станції переливання крові постійно нестача. Тому медперсонал вираховує день до дня. Також жінка закликає всіх, хто може здавати кров.

«Здавати кров – прикольно і, по-своєму, цікаво. Щоб стати донором треба за три дні до здачі крові не вживати алкоголь, хоча б день до того не їсти жирної їжі, і прийти в Центр переливання крові з паспортом. Там працівники центру вас обстежать та проведуть анкетування. Після приймуть рішення допускати чи не допускати вас до здачі крові. Сам процес здачі крові триває буквально 10 хвилин. Перший раз у людини беруть лише 350 мл крові, а вже наступні рази – 400 мл. Перед процедурою поять солодким чаєм та годують печивом», – каже жінка.

Керівниця зазначає, що найнагальніше кошти потрібні на повторні обстеження дітей. На жаль, багато сімей, які вже повністю самостійно закривали свої потреби – знову почали звертатись до фонду. Також діти, які пройшли онковідділення,  соромляться і не хочуть, щоб про них писали та відкривали збори. А проблема нікуди не зникає.

«Коли діти лікуються, то ми шукаємо кошти на їх обстеження, а це КТ, МРТ і різні аналізи в приватних лабораторіях. Ми завжди були готові до того, що коли дитина лежить в онковідділенні, то ми збираємо кошти та допомагаємо. Коли вона проходить цей важкий рік і виписується додому, то ми її ще пів року підтримуємо, а потім вже вони нам якісь кошти приносили та жертвували. А зараз сталося так, що ті сім’ї, які вже п’ять років не звертались за допомогою і повністю були автономні, дзвонять, перепрошують і кажуть, що не мають коштів на планове обстеження. Планове МРТ, яке треба зробити, щоб розуміти, що з дитиною все добре і жити далі спокійно. От, на жаль, в нас зараз виникли з цим труднощі», – розповідає Мар’яна Рева.

Реквізити компанії для перерахунку коштів

Картка Приватбанк
4246 0010 0292 7428, картка відкрита на голову фонду Реву М.В. та прив`язана до поточного рахунку фонду.
Призначення платежу – добровільна пожертва (благодійник може вказати назву проєкту або прізвище дитини для надання адресної допомоги)

Рахунок в Приватбанк
БФ «Скарбниця Надії»
ЄДРПОУ 37685693
IBAN UA 84 305299 00000 26002010701895
КБ «Приватбанк»
Призначення платежу – добровільна пожертва (благодійник може вказати назву проєкту або прізвище дитини для надання адресної допомоги)

Рахунок в УкрСиббанк
БФ «Скарбниця Надії»
ЄДРПОУ 37685693
IBAN UA273510050000026009336789200
АТ «УкрСиббанк»
Призначення платежу – добровільна пожертва (благодійник може вказати назву проєкту або прізвище дитини для надання адресної допомоги)

Лілія Помернюк