Новина
Дівчинка з Рівненщини пише казку, аби зібрати гроші на лікування важкої хвороби
14:52, 09 Грудня
Семерічна дівчинка з Рівненщини Анастасія Мандзюк борються з тяжкою хворобою СМА (спінальна м’язова атрофія). Ціна мрії маленької талановитої дівчинки – 8 мільйонів у рік. Мрія – одужати! Про це розповідає видання “RvNews”.
Щоб привернути увагу до своєї хвороби та зібрати гроші на лікування, дитина написала казку “Ковдрочка для яблуньки”. А згодом разом із творчою командою за мотивами казки відзняли відео. Ця казочка – про дівчинку в інвалідному візку, яка зв’язала ковдру для яблуні, аби зігріти її взимку. Допомагає Анастасії рівненська активістка, майстриня Олена Медведєва.
Мама дівчинки – Ілона Мандзюк робить усе можливе для Настуні, а також уважно слідкує за новинами МОЗ. Але поки вони не дуже втішні:
“2 грудня затвердили Державний бюджет на 2022 рік, з’явилася графа де заплановано кошти на лікування СМА дітей! Дуже хочеться радіти цій новині, АЛЕ! 300 млн. грн. (це бюджет, який заклали)÷ 8 млн. (така сума потрібна на рік лікування сиропом Evrysdy) =лікування всього на 37 дітей. А в Україні хворих пацієнтів більше, як 250. Або цієї суми вистачить лише на 6 дітей, яким потрібен укол Zolgensma. На сьогодні момент запитань більше, ніж відповідей. Як саме кошти будуть розподілені між всіма хворими, так як виділена сума мізерна для всіх пацієнтів? Хто буде в пріоритеті на отримання лікування? Найголовніше, коли саме розпочнеться лікування? Так як СМА- хвороба, яка не чекає… Відповідей на ці та багато інших запитань ми не почули.” – йдеться у статті.
Дівчинка та її рідні сподіваються на підтримку небайдужих, щоб якнайшвидше почати лікування.
Реквізити та документи для збору на лікування!!!
Загальна сума збору на ліки – Evrysdi RISDIPLAM – 7 776 160грн.
Карта ПриватБанку 5168 7520 1123 2322 Мандзюк Ілона Василівна (мама)
Карта monobank 4441 1144 1291 9134 Мандзюк Ілона Василівна (мама) Валютні карти (ПриватБанк)
RUB 4149 4993 9215 5050 Мандзюк Ілона Василівна (мама)
USD 4149 4993 9215 5667 Мандзюк Ілона Василівна (мама)
EUR 4149 4993 9215 5675 Мандзюк Ілона Василівна (мама)
Фото Олександра Харвата
